Wsparcie dla całej rodziny


Jednym z priorytetów pedagogiki specjalnej i jej subdyscyplin jest poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, jak zapewnić wsparcie całej rodzinie, w której jest osoba z niepełnosprawnością intelektualną – mówi Iwona Wendreńska, doktor nauk humanistycznych, pracownik zakładu pedagogiki specjalnej Uniwersytetu Śląskiego, oligofrenopedagog, wykładowca instytutu studiów podyplomowych w Tychach – specjalność: edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Proszę rozszyfrować ten długi i trudny wyraz...

Oligofrenopedagogika  (z greki oligos – pomniejszenie, phren - umysł, pomniejszona sprawność umysłowa),  czyli dział pedagogiki specjalnej koncentrujący się na  problematyce niepełnosprawności intelektualnej, w tym na funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną – od ich urodzenia do śmierci. Obejmuje zarówno  proces kształcenia, jak i wychowanie, opiekę i wszelkie  formy terapii. Efektem ma być możliwie jak najszersze przystosowanie tych osób do życia w społeczeństwie  (m.in. komunikacja z innymi, samodzielność w dostępnym im zakresie, kompetencje zawodowe, gospodarowanie finansami, obsługa urządzeń codziennego użytku, właściwe  wykorzystanie czasu wolnego). Stąd właśnie w ostatnich latach ten kierunek studiów na uczelniach zastępuje się nazwą edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną.

To bardzo duży obszar działań.

Tak. Tym bardziej, że grupa osób z niepełnosprawnością intelektualną jest zróżnicowana. W orzecznictwie psychologiczno-pedagogicznym stosuje się czterostopniową  klasyfikację. Stopień lekki niepełnosprawności intelektualnej posiadają osoby, które mogą kształcić się w szkołach ogólnodostępnych, również w klasach integracyjnych. Każda szkoła, wedle rządowego rozporządzenia, ma obowiązek przyjmowania dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, jeśli nie ma wskazań do kształcenia  specjalnego np. ze względu na współwystępowanie innej niepełnosprawności czy zespołu zaburzeń rozwojowych. Stopień umiarkowany i znaczny - te osoby uczęszczają do szkół specjalnych, do oddziałów edukacyjno-terapeutycznych. Podstawa programowa realizowana w tych oddziałach bardziej odpowiada  rzeczywistym możliwościom oraz potrzebom edukacyjnym uczniów z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Czasem te osoby mają  problemy z komunikowaniem się, więc język mówiony wspomagają lub zastępują gesty czy znaki graficzne. Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, często sprzężoną  z ruchową, od 1997 r. również objęte są procesami edukacyjnymi – w szkołach specjalnych w oddziałach rewalidacyjno-wychowawczych oraz w ośrodkach rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczych (OREW).

Jakie kompetencje nabywa absolwent studiów z zakresu  edukacja i rehabilitacja osób  z niepełnosprawnością intelektualną?

W przypadku studiów podyplomowych są to już osoby z klasycznym przygotowaniem pedagogicznym (głównie czynni nauczyciele). Poznają m.in. zagadnienia pedagogiki specjalnej, metodykę pracy, uczą się, jak konstruować indywidualne programy edukacyjno-terapeutyczne czy indywidualne programy rewalidacyjno-wychowawcze dla osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Uważam, że studenci powinni poznać metodykę pracy z osobami ze wszystkimi stopniami niepełnosprawności intelektualnej. Konieczne są więc zajęcia praktyczne w różnych  placówkach. Usłyszałam kiedyś od studenta, że z „takimi osobami” nie będzie pracował (chodziło o głęboki stopień niepełnosprawności intelektualnej). Jeśli ów student utrwali  sobie np. stereotyp, że osoby z głębokim stopniem niepełnosprawności intelektualnej w żaden sposób nie komunikują się, to później w pracy z nimi zablokuje im możliwość rozwoju. Po studiach absolwenci mogą być nauczycielami w szkołach specjalnych (w oddziałach edukacyjno-terapeutycznych bądź rewalidacyjno-wychowawczych), mogą pracować w placówkach opiekuńczo-wychowawczych (DPS, WTZ, OREW) i świetlicach terapeutycznych. Mogą być też nauczycielami wspomagającymi w klasach integracyjnych w szkołach ogólnodostępnych.

Bazując na pani doświadczeniu, co można uznać za sukces pedagogiczny w pracy z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie?

Na początku swojej kariery pracowałam z uczniami z lekką niepełnosprawnością intelektualną, która  - co ciekawe - w wielu przypadkach nie wynikała z dysfunkcji rozwojowych,  ale była nabyta. Środowisko społeczne, w którym te dzieci funkcjonowały i warunki socjalnobytowe nie zaspokajały ich potrzeb psychospołecznych i fizycznych. Najczęściej przyczyną był alkoholizm rodziców i ich niewydolność wychowawcza.

Nie było tam mowy o warunkach do nauki. Książki i zeszyty w pijackim szale niszczył ojciec. W innym przypadku mama - zamiast do szkoły - wysyłała córki do sąsiadek w roli opiekunek do młodszych dzieci. Mieliśmy też przypadek, że pewna dziewczynka uczyła się gorzej od swojej młodszej siostry. Trafiły  obie do jednej klasy w szkole specjalnej. Nie dawało nam spokoju, dlaczego ta starsza miała tyle braków. Przyczyna była prozaiczna – brak okularów. Matka nie zatroszczyła się o to  przez 5 lat. Była sympatyczna, kochała swoje dzieci, ale kompletnie nie wiedziała, jak się nimi opiekować. Swego czasu do szkół specjalnych uczęszczały pokolenia uczniów z tych  samych rodzin. Dziś to się zmieniło. Jednak wciąż zdarza się, iż nasi uczniowie funkcjonują lepiej niż rodziny, z których pochodzą. I to jest ogromny sukces. Potem przez wiele lat miałam pod opieką dzieci z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną, czasem sprzężoną z autyzmem. Z każdym pracowało się inaczej. U jednego sukcesem było to, że nawiązaliśmy szybko kontakt i zaczęliśmy współpracę. Sukcesem u innych było to, że zlikwidowaliśmy poprzednie negatywne nawyki i wypracowaliśmy  umiejętności samoobsługowe. Dziecko było w stanie samo się ubrać, wykonać proste zabiegi higieniczne, później przygotować sobie herbatę.

Jakie są obecnie największe wyzwania w pracy z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie?

Jak się okazuje, nadal konieczne jest edukowanie społeczeństwa, kształtowanie właściwych postaw względem osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ta niepełnosprawność nie zawsze jest od razu widoczna na zewnątrz. Dochodzi do przykrych incydentów w szkole czy w zakładzie pracy. Jedna z pań przedszkolanek powiedziała pewnej dziewczynce, że ona  jest „niewyuczalna”. To określenie w pedagogice, którego od lat się już nie stosuje. Ta wypowiedź przyblokowała rozwojowo dziewczynę, która notabene nie ma orzeczonej  niepełnosprawności intelektualnej. Tę panią pozbawiłabym możliwości pracy w zawodzie.

Moja znajoma opowiadała  mi zdarzenie z lat 80., kiedy  uczęszczała do przedszkola. Otóż pani wzięła na środek jednego chłopaka i oznajmiła  innym dzieciom, że on znów się zmoczył. Dla znajomej (nie mówiąc już o tym chłopczyku) do dziś jest to traumatyczne wspomnienie.

Pani z tego przedszkola też przez pomyłkę została nauczycielem.

Dziś takie incydenty się już  chyba nie zdarzają?

Niestety zdarzają się. To również bolączka kierunków  pedagogiczno-psychologicznych, gdzie o przyjęciu na studia decyduje wyłącznie średnia ocen z egzaminu dojrzałości,  bez rozmowy kwalifikacyjnej czy sprawdzenia kompetencji psychologiczno-pedagogicznych kandydata. Na szczęście takich przypadków jest coraz mniej. Na przykład w szkołach powszechnych nauczyciele przedmiotowcy mają coraz większą wiedzę z zakresu pedagogiki specjalnej. Wymaga się od nich, aby  doskonalili się w tym zakresie. To przynosi pożądane owoce. Na zajęciach z pedagogiki specjalnej realizowanych w ramach  studiów podyplomowych często słyszę od słuchaczy, którzy są nauczycielami: „Dobrze, że o tym rozmawialiśmy, bo ja myślałam, że zachowanie tego ucznia z niepełnosprawnością intelektualną wynika z braku jego chęci, lenistwa, nieumiejętności zorganizowania sobie czasu”. Tymczasem to efekt  jego deficytów. Trzeba takiemu uczniowi trzy lub cztery razy powtórzyć polecenie. Trzeba wiedzieć, że to dziecko szybciej się męczy, a jego pamięć i koncentracja uwagi jest ograniczona.

Czy w edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie występuje również problem przeładowanego programu nauczania?

Jest tak na pewno w przypadku uczniów z orzeczonym stopniem lekkim, którzy przecież razem z koleżankami i kolegami bez deficytów realizują tę samą podstawę programową  w szkołach powszechnych.

To może jednak niepełnosprawni intelektualnie w stopniu lekkim nie powinni chodzić do szkół powszechnych, ale do specjalnych? Przecież nauczyciele ledwo  co wyrabiają się z realizacją zajęć w klasach z uczniami bez deficytów rozwojowych.

 Z tym się nie zgadzam. Problemem nie jest jedno dziecko  z niepełnosprawnością w klasie integracyjnej czy ogólnodostępnej. Zwłaszcza jeśli jest nauczyciel wspomagający. Trudności pojawiają się wtedy, gdy w tej klasie znajdzie się jeszcze troje, czworo dzieci z niezdiagnozowanymi wcześniej deficytami, a mających specjalne potrzeby edukacyjne. W takiej sytuacji nawet świetny nauczyciel, który ma dużo pomysłów, i osoba  go wspomagająca będą mieli  trudności.

 Wróćmy do wyzwań współczesnej oligofrenopedagogiki...

Ważną kwestią jest otoczenie jak najwcześniej merytoryczną opieką rodziców uczniów z niepełnosprawnością intelektualną, aby nie poruszali się po omacku. Metod terapii jest  bardzo dużo. Niewskazane jest, aby dziecko korzystało z wielu naraz. Wtedy, zamiast rozwijać się, dochodzi do nadmiernej stymulacji, a w efekcie do zmęczenia i zamknięcia się na  nabywanie nowych kompetencji. Wielu rodzicom trzeba wytłumaczyć, na czym polega niepełnosprawność ich dziecka. Czasami bowiem mają oni złudne wyobrażenie, że z niepełnosprawności intelektualnej  potomek wyrośnie. „Bo moje dziecko jest chore i wyleczy się”. Takie myślenie uruchamia się, kiedy niepełnosprawność intelektualna jest sprzężona np. z autyzmem czy zespołem Downa. Dzieci te są pod ustawiczną opieką medyczną i często zażywają leki ograniczające objawy towarzyszące danemu zespołowi zaburzeń rozwojowych. Medykamenty te jednak  nie „leczą” deficytów intelektualnych. Niejednokrotnie rodzice przeżywają ogromny zawód. Dlatego tak istotna jest współpraca nauczycieli i terapeutów z nimi. Wasze dziecko „nie wyleczy się”, ale razem możemy usprawniać jego samodzielne funkcjonowanie.

 W szkole powszechnej słyszymy czasem o braku współpracy między nauczycielami i rodzicami. Rodzice narzekają na nauczycieli, a nauczyciele na rodziców. W przypadku  rewalidacji uczniów niepełnosprawnych intelektualnie taka  współpraca jest konieczna.

Tylko wtedy efekty rewalidacyjne będą optymalne. Kolejnym wyzwaniem dla pedagogów specjalnych jest wparcie (m. in. psychologiczne) dla całej rodziny, w której jest osoba z niepełnosprawnością intelektualną. Czasem brat lub siostra słyszy: „Ty jesteś za niego odpowiedzialna(y), bo on jest chory”. Nie można przerzucać na  rodzeństwo opieki nad osobą  z niepełnosprawnością w większym zakresie niż to możliwe dla  dziecka. Rodzeństwo powinno  włączać się do tej opieki, a nie  przejmować jej. Wówczas może się właściwie rozwijać. Istotną kwestią jest zdrowy egoizm rodzicielski. „Mam być  rodzicem wspierającym rozwój mojego dziecka, ale też mam  prawo do wolnego czasu i do odpoczynku”. Kiedy matka opiekuje się dzieckiem z niepełnosprawnością w domu, a ojciec  pracuje (lub na odwrót), to ich drogi mogą się rozchodzić i małżeństwo przeżywa kryzys...

Cóż z tego, że rewalidujemy dziecko, skoro jego rodzina się rozpadnie.  Dlatego powtórzę, że jednym z priorytetów pedagogiki  specjalnej i jej subdyscyplin jest poszukiwanie odpowiedzi na  pytanie: jak zapewnić wsparcie całej rodzinie. Dostrzegamy też problemy dorosłych i starzejących się osób z niepełnosprawnością intelektualną. Są wśród nich takie, których rodzice już  nie żyją.

Ostatnio miałem okazję obejrzeć film dokumentalny „Alfabet” o alternatywnej  i kreatywnej edukacji. Jednym z jego bohaterów jest Pablo Pineda, pierwszy niepełnosprawny intelektualnie Europejczyk (ma zespół Downa) z dyplomem wyższej uczelni. Pablo zagrał również w filmie fabularnym, poruszającym temat, który ciągle jest tabu. Chodzi o seksualność dojrzewających i dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie. Czy te kwestie również są wyzwaniem dla was?

To jeden z kluczowych problemów poruszanych ostatnio w pedagogice specjalnej. To  zagadnienie znajduje się już w programach studiów akademickich i podyplomowych  w naszym kraju. Kluczową sprawą jest umiejętność rozmawiania z niepełnosprawnymi o ich seksualności.

Z tym przecież mają  problemy również rodzice i nauczyciele zdrowych nastolatków...

Właśnie! W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną rodzice czasem myślą, że skoro w pewnych obszarach wolniejszy jest ich rozwój, to również ich seksualność będzie wolniej dochodziła do głosu, a tu niestety nic  z tego. Popęd seksualny jest  przez te osoby równie silnie odczuwany, jak u osób pełnosprawnych. Mechanizm może być następujący: odczuwam  potrzebę, nie umiem określić, co się dzieje, więc wzrasta frustracja. Tłamszony popęd seksualny może prowadzić  do agresji, a nawet do przestępstwa na tle seksualnym. Dlatego nie możemy uciekać  od tego tematu w pracy z osobami z niepełnosprawnością  intelektualną.

Myślę, że rodzice obawiają się skutków, jakie może przynieść współżycie ich dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie dzieci. Chodzi przede wszystkim o rodzicielstwo.

Dlatego w trakcie pracy edukacyjnej i wychowawczej z takimi osobami należy pokazywać im, że potrzeba bliskości to nie tylko seks. To odpowiedzialność za i wobec  drugiego człowieka, wzajemna troska i opieka. Trzeba uczyć ich również, jak w atrakcyjny sposób mogą spędzać czas wolny z rówieśnikami.