18 kwietnia 2023

Zamiast współpracy – bycie w relacji

„Współpraca” wydaje się pojęciem bardzo subiektywnym i w rzeczywistości bardzo odległym. Dla pedagoga specjalnego z prawdziwego zdarzenia współpraca to za mało, chyba że nie rozumie on charakteru swojej pracy i minął się z powołaniem. Ponieważ współpraca wiąże się z oczekiwaniami, a te w relacji pedagog specjalny – rodzic często są diametralnie różne. Właśnie – w relacji. Przyjrzymy się temu bliżej.

Według Lee M. Marcusa i E. Schoplera relacje między specjalistami i rodzicami powinny być oparte na modelu TEACCH. Rodzic uczy się od specjalisty technik, które może wykorzystać w nauczaniu dziecka (głównie w zakresie technik behawioralnych oraz wzmocnień pozytywnych, koncentrując się na mocnych stronach dziecka). Z kolei specjalista uczy się od rodzica, jak postępować z dzieckiem. Rodzice bowiem wiele wiedzą o swoich pociechach i często wypracowują efektywne strategie rozwiązywania problemów.

Według tej metody rodzice i specjaliści wspierają się emocjonalnie. Ich relacje bazują na wzajemnym zaufaniu i wspólnym rozwiązywaniu problemów – są dla siebie równoprawnymi partnerami. Terapeuci rozwijają u rodziców umiejętność egzekwowania praw dziecka i korzystania z należnych usług – współdziałają z nimi w środowisku. W takim modelu rodzic stawiany jest często w roli terapeuty i nauczyciela, co ma znaczący wpływ na efektywny rozwój dziecka.

Z niektórych moich obserwacji wynika, że rodzic dziecka z niepełnosprawnościami lub deficytami rozwojowymi oczekuje od nauczyciela, że dziecko zostanie „wyleczone” z autyzmu, że będzie bezpieczne na zajęciach. Oczekuje potwierdzenia, że w miesiąc dziecko zacznie mówić; że będzie biegle liczyło i w przyszłości znajdzie pracę…

Nauczyciel z kolei oczekuje od rodzica, że ten będzie idealnym opiekunem, najlepiej niepokazującym swoich słabości i niestanowiącym dla niego zagrożenia, stosującym się do wszystkich jego zaleceń i instrukcji. No i że dziecko będzie odnosiło się do nauczyciela w sposób kulturalny, najlepiej żeby nie przejawiało zachowań trudnych. Ponadto oczekujemy większego zaangażowania rodzica, np. w realizacji zadań domowych.

Ewidentnie wyczuwalny jest dyskomfort jakościowy i systemowy pracy w relacji nauczyciel – rodzic. W tym wszystkim często umyka nam dziecko niepełnosprawne, którego największą potrzebą i oczekiwaniem jest po prostu pomoc. Dlatego skłaniam się jednak za J. Kielinem do zastąpienia w głowach specjalistów pracujących z osobami niepełnosprawnymi słowa „współpraca” słowem „pomoc” .

Potrzeba systemowej pomocy państwa

Niedawno słyszałam słowa matki dwóch dziewczynek z autyzmem, wypowiadającej się w programie publicystycznym na temat jej obaw co do godnego życia osób niepełnosprawnych w polskiej rzeczywistości. W kontekście ostatnich strajków rodziców osób niepełnosprawnych i ich głosu w mediach nie sposób nie odnieść się do aktualnych problemów. W grupie opiekunów osób z niepełnosprawnościami i trudnościami funkcjonuje swoiste niewolnictwo, bo ja wraz z otrzymywaniem pieniędzy od państwa (świadczenie pielęgnacyjne) staję się zakładniczką tego systemu, ponieważ państwo wtedy nie interesuje się osobami z niepełnosprawnościami, którymi to ja mam się zajmować. Ja jestem niewolnicą państwa, ale też niewolnicami są moje córki, bo przebywając cały czas przy mnie, nie wyrównują szans rozwojowych tak, jak to jest w innych krajach. Ja po prostu nie sprawiam, że córki w jakikolwiek sposób wchodzą w społeczeństwo.

Rodzice i opiekunowie odczuwają nieustanny stres i lęk wynikający z braku jakiejkolwiek pomocy państwa wobec ich dzieci. W perspektywie funkcjonowania dorosłego niepełnosprawnego w społeczeństwie wzbudza to również moje oburzenie.

Rodzice nie chcą już podwyżki zasiłków, lecz realnych zmian systemowych. Wszystkie osoby pracujące z osobami z autyzmem wiedzą doskonale, czym jest triada autystyczna: zaburzenia w obszarze mowy i komunikacji, problemy w interakcjach społecznych, ograniczone zachowania i zainteresowania. Niewątpliwie komunikacja, rozwijanie własnych zainteresowań i kontakty społeczne sprawiają, że czujemy się bezpiecznie w społeczeństwie, nawiązujemy relacje z innymi ludźmi, bez większych obaw korzystamy z dóbr publicznych, pokonujemy dzięki temu trudne sytuacje. Osoby z autyzmem nie mają tego komfortu. Każdy kontakt z inną osobą stanowi dla nich często niełatwe wyzwanie. Rodzice osób z autyzmem i osób niepełnosprawnych oczywiście zdają sobie z tego sprawę, dlatego strach, obawa i lęk o swoje dziecko towarzyszy im od momentu otrzymania pierwszej diagnozy. W szczególności podkreślić należy fakt, że rodzice mówią głośno o potrzebie systemowej opieki specjalistycznej. Potrzebni są terapeuci, którzy potrafią dotrzeć do osób z autyzmem, rozumieją ich indywidualne potrzeby.

Edukacja włączająca nie na siłę

Edukacja włączająca raczej nie przyniesie efektów w przypadku niedostosowanej infrastruktury do dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, braków w zatrudnieniu specjalistów pedagogów, pedagogów specjalnych, logopedów, tyflopedagogów, fizjoterapeutów, rehabilitantów, terapeutów SI, surdopedagogów.

Ponadto w pedagogice specjalnej szczególną uwagę zwraca się na indywidualne potrzeby dziecka, wykorzystywanie przez nauczyciela specjalnych środków dydaktycznych, dostosowanych do indywidualnych potrzeb dziecka, korzystanie ze standaryzowanych narzędzi diagnostycznych. Jedynymi placówkami w Polsce, które w większości to wszystko zapewniają, są szkoły specjalne.

Ja: – Patrząc z perspektywy edukacji uczniów, jak państwo postrzegacie temat edukacji włączającej?

Opiekun społeczny: – Myślę, że idea edukacji włączającej jest dobra, natomiast w praktyce nie jestem przekonana, czy jej założenia da się przełożyć na rzeczywistość ze względu na pewne ograniczenia. Mam doświadczenia z dziećmi z lekką niepełnosprawnością, które teoretycznie powinny być w klasie dzieci normatywnych i powinny tam realizować obowiązek szkolny, a tak się nie stało. Trafiając do edukacji specjalnej z tą samą niepełnosprawnością, funkcjonują dużo lepiej – takie ja mam doświadczenie.

Obawy dotyczące edukacji włączającej, mimo towarzyszącej jej zacnej idei, prezentują też sami rodzice. Przytoczę fragment rozmowy z ojcem dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną, uczęszczającego do szkoły specjalnej:

Mała grupa jest najlepsza. W małej grupie też tworzą się relacje społeczne, są spacery w różne miejsca publiczne i wycieczki, a w dużej grupie syn byłby pogubiony, czasem bywa też agresywny i mogłyby z tego tytułu wyniknąć nieprzyjemności.

Na pytanie: „Jak pani sobie wyobraża sytuację, gdyby syn był w klasie z 20 innymi uczniami w normie intelektualnej?”, jedna z matek odpowiedziała:

Nie wyobrażam sobie tego. Po pierwsze za dużo bodźców. Cieszę się, że mój syn miał możliwość kształcenia się w małej grupie. Wiem, że inaczej zajęcia nie przyniosłyby żadnych efektów. Natłok, hałas, głosy… Myślę, że byłby jeszcze bardziej rozkojarzony i nerwowy. Myślę też, że znaleźliby się rówieśnicy, którym niekoniecznie by to odpowiadało i mogłoby gromadzić dodatkowe napięcia, może nawet pojawiłyby się jakieś złośliwe docinki.

W przedszkolu integracyjnym, gdzie pięcioro dzieci było niepełnosprawnych, a reszta w normie, panie nie mogły sobie poradzić, kiedy mój syn tam trafił. Dlatego musiałam być z nim ja. Tak nie powinno być.

Moim zdaniem głos rodzica wybrzmiewa bardzo jasno. Nie możemy jako pedagodzy, terapeuci i nauczyciele oczekiwać od rodziców, aby mieli taką samą wiedzę jak my. Rodzice nie będą z nami nawiązywać współpracy, przyjmując rolę pomocników terapeuty.

Proces stawania się nauczycielem specjalistą jest długotrwały i często nie wystarczą studia kwalifikacyjne. O. I Loovas pisze, że wszyscy, którzy stale mają do czynienia z osobami niepełnosprawnymi, muszą nauczyć się być nauczycielami. Powinniśmy na samym początku stawiać sobie małe cele, na nowo nauczyć się znajdywać przyjemności w małych krokach, zamiast marzyć i walczyć o nieosiągalny ideał normalności lub całkowitej doskonałości. Nie oczekujmy zbyt wiele, ale zawsze jako specjaliści bądźmy przygotowani na ciężką pracę, bądźmy cierpliwi i konsekwentni w pracy z każdym dzieckiem.

Estera BRUDNY-OŻGO

pedagog specjalny w Zespole Placówek Szkolno-Wychowawczo-Rewalidacyjnych w Cieszynie

Bibliografia:

J. Kielin, Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2002.

J. Kielin (red.), Rozwój daje radość: terapia dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2014.

K. Leman, Jak wychowywać dziecko i nie oszaleć, Wydawnictwo eSPe, Kraków 2014.

O. Ivar Lovaas, Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo, Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1993.

M. Mendel, Rodzice i nauczyciele jako sprzymierzeńcy, wyd. Harmonia, Gdańsk 2007.

E. Smak, A. Włoch, M. Garbiec (red.), Diagnozowanie i terapia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Wydawnictwo Uniwersytetu Opolskiego, Opole 2015.

J. Wyczesany, Oligofrenopedagogika, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 1998.