Katarzyna Midleja, matka niepełnosprawnej Nikolki, mówi, że „każda mama jest wyjątkowa, ale mamy dzieci z niepełnosprawnościami dostają o wiele większe brzemię, większy krzyż”. Dlatego Katarzyna założyła grupę wsparcia dla takich kobiet. W wywiadzie opowiada o tym, jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem.

„Nowe Info”: – Co cię skłoniło do tego, żeby założyć grupę „Wyjątkowe mamy”?

Katarzyna Midleja: – Przejścia… Droga, którą przeszłam przez pięć lat swojego życia. Dziś myślę, że mogłabym ją skrócić, gdybym tylko miała wtedy tę wiedzę, którą mam teraz. Dlatego chciałabym wiedzę tę przekazać innym mamom, żeby pomóc im w tym trudnym czasie. Ja zmarnowałam dwa lata na żal do całego świata, na to, żeby mieć do wszystkich pretensje – do Boga i do ludzi – że mnie to spotkało. Dlatego, jeżeli mogę podać pomocną dłoń jakiejś matce, chętnie to robię.

– Co było dla ciebie najtrudniejsze?

– Uświadomienie sobie tego, że moja córka jest niepełnosprawna. Kiedy Nikusia się urodziła, nie wiedzieliśmy, że ma zespół Williamsa. W trzeciej dobie życia dowiedzieliśmy się o wadzie serca. Wtedy walczyłam o życie Nikusi i miałam cały czas nadzieję, że będzie dobrze. Pamiętam, jak była już po operacji… Wtedy myślałam, że najgorsze jest już za nami, że będziemy żyć jak normalna rodzina… Chociaż było widać, że Nikolka nie rozwija się prawidłowo, a ja czułam, że coś jest nie tak, to ciągle miałam nadzieję…

Jednak kiedy córka skończyła roczek i trzeba było się starać o orzeczenie o niepełnosprawności, i później, kiedy dostaliśmy wyniki badań genetycznych, doszły do mnie słowa: „Nie miej już nadziei”. I to było dla mnie najcięższe. Takie zderzenie z rzeczywistością. Czarno na białym mieliśmy napisane, że Nikusia jest niepełnosprawna, że będzie niepełnosprawna, że ma zespół genetyczny.

– Jak wtedy się czułaś?

– Ciężko było mi się z tym pogodzić. To nie jest tak, że rodzi się niepełnosprawne dziecko i myślisz: „No dobra, wszystko jest OK”. Uświadomienie sobie, że da się z tym żyć, zajęło mi sporo czasu. Tak naprawdę nie akceptowałam niepełnosprawnego dziecka. Nie chciałam go. Myślałam, że go nie kocham. Chciałam mieć po prostu zdrowe dziecko, ale jednocześnie nie pozwalałam sobie na momenty załamania. Z jednej strony wszystko we mnie krzyczało, a z drugiej strony mówiłam do siebie: „Boże, jaką ty jesteś matką?”. Każdy mówił, żebym się cieszyła, że ona żyje i to mnie jeszcze bardziej dołowało i wpędzało w poczucie winy: „Dziecko przeżyło, a ty jeszcze masz pretensje, że jest tylko niepełnosprawne”.

– Kiedy to się zmieniło?

– Dopiero wtedy, gdy to zaakceptowałam całkowicie i przede wszystkim pozwoliłam sobie na ból i gorsze dni. Nadal jest ciężko, ale jest łatwiej, bo pozwalam sobie na momenty załamania. Mówię sobie: „OK, Kasia. Masz do tego prawo, bo to jest ciężka praca. To jest praca do końca życia. To jest praca 24 na 24”.

Gdy zostajesz matką dziecka niepełnosprawnego, to znikasz. Ja też taka byłam. Nie było mnie. Nie było nawet mojego dziecka. Był tylko Williams. Rehabilitacje, czytanie artykułów na ten temat, zastanawianie się, co jeszcze można zrobić, żeby pomóc. I właśnie wtedy człowiek zapomina o sobie.

– Brakowało ci zrozumienia u innych, że cierpisz i że to jest dla ciebie trudne?

– Tak, ale myślę, że to jest normalne. Jeżeli ktoś tego nie przeżył, jest mu ciężko to zrozumieć. Tym bardziej, że często znamy te problemy jedynie z mediów społecznościowych, gdzie mamy dzieci niepełnosprawnych pokazują, jak walczą o zdrowie pociech, jak jeżdżą na turnusy i rehabilitacje. A ja na takie rzeczy nie miałam siły. I mnie się wydaje, że społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy z tego, jak to naprawdę wygląda. Jak jest ciężko… Moja rodzina na pewno nie chciała dla mnie źle. Bliscy próbowali pocieszać i kiedy mówili: „Ciesz się, że dziecko żyje”, to nie chcieli mnie dołować. Moim błędem było to, że o tym nie mówiłam.

– A jak teraz zareagowałabyś na takie słowa?

– Gdybym wtedy miała tę wiedzę, którą mam teraz, to powiedziałabym: „Jest mi ciężko i nie chcę słyszeć takich słów, ponieważ one nie są dla mnie wsparciem”. Mówisz: „Ciesz się, że żyje”, a ja wcale się nie cieszę. Nie cieszę się, że mam dziecko niepełnosprawne. Nie akceptuję tego! Kocham moją córkę. Jest najlepsza, ale nie kocham jej niepełnosprawności, bo ją ogranicza w wielu sprawach.

– W takim razie jak ten ktoś powinien się zachować, aby cię nie zranić?

– Wystarczy wysłuchać. Dać się wygadać, bo często matki niepełnosprawnych dzieci nie mają komu powiedzieć, co czują. Dodatkowo cały czas są w biegu pomocy dziecku… Naprawdę wystarczy tylko, żeby ktoś je zauważył.

Dziś dla dzieci niepełnosprawnych dzieje się bardzo dużo. Są turnusy, rehabilitacje, terapie, ale nie ma nic dla ich mam. I to jest problem. Społeczeństwo oczekuje, że one mają być superbohaterkami. Mają dawać z siebie 110 procent, żeby pomóc swoim dzieciom. I może się wydawać, że wystarczy to zaakceptować i działać, ale to nie jest takie proste. To jest praca na całe życie w wymiarze psychicznym i fizycznym.

– Wciąż nie możesz powiedzieć, że w pełni zaakceptowałaś tę sytuację? To jest proces?

– Nauczyłam się z tym żyć. A raczej uczę się z tym żyć, ponieważ nadal są takie dni, kiedy siadam i płaczę. Czym sobie ja i moje dziecko na to zasłużyliśmy? Co ja zrobiłam złego, w czym byłam gorsza od innych ludzi, że akurat moje dziecko to spotyka? Przychodzą chwile załamania. Chcę dla mojego dziecka jak najlepiej, a tymczasem widzę, jakie ma ograniczenia, jakie choroby je dotykają i nie mogę nic z tym zrobić. I gdy myślę o przyszłości, pęka mi serce.

Nie wiem, czy mama, która mówi, że akceptuje taki stan rzeczy, mówi prawdę. Wydaje mi się, że nie, bo ja nie powiedziałabym, że akceptuję zespół Williamsa. Bo co to znaczy? Że cieszę się, że moje dziecko jest chore? Akceptuję to, jak jest i kocham Nikusię nad życie, ale nigdy nie zaakceptuję tego, że ona jest niepełnosprawna.

– Z czym Nikolka ma największe problemy?

– Nikosia ma sześć lat i nie mówi. Ma niepełnosprawność umysłową umiarkowaną. Funkcjonuje inaczej, ale jestem wdzięczna za to, że potrafię ją zrozumieć. Cudowne jest też to, że chodzi. Osiągnęła tę umiejętność w wieku 3,5 roku. Ma problemy z komunikacją, z okazywaniem swoich emocji. Jest bardzo zamknięta. Uważam, że jest to spowodowane brakiem mowy.

Córka nie potrafi na przykład nabić na widelec jedzenia, tylko zawsze próbuje je nałożyć. Jej mózg funkcjonuje zupełnie inaczej niż u zdrowego dziecka. Widzę to od kiedy mam także syna. Jemu coś pokażę i on od razu to powtarza. Nikusia nie. To jest ogrom pracy i pokazywania w kółko tego samego, żeby coś zrozumiała.

– Jak wyglądają spotkania wyjątkowych mam?

– Początkowo myślałam, że te spotkania będą inaczej wyglądać. Planowałam organizować spotkania z psychologiem, różne ćwiczenia itp. Okazało się jednak, że te kobiety po prostu chcą być wysłuchane. Same przyznały, że na naszych spotkaniach miały okazję po raz pierwszy porozmawiać z kimś, kto je rozumie.

Kiedy Nikusia zaczęła chodzić i mówiłam o tym komuś, kto nie znał naszej historii, a miał zdrowe dzieci, to się dziwił, że ja się cieszę, bo przecież normalne jest, że dziecko trzyletnie chodzi… A w tej grupie kiedy mówię coś takiego, wszyscy mi gratulują. Wiedzą, jaka to musiała być ciężka praca.

Bo rodzice zdrowych dzieci tego nie rozumieją. Oni widzą tylko efekty, to, że dziecko potrafi chodzić. Ale nie wiedzą, ile tak naprawdę my, rodzice, włożyliśmy w to pracy. Mam też zdrowego syna, który nabywa umiejętności sam. Po prostu jemu samo to przychodzi. Nie wiem, jak to się odbywa, ponieważ dopiero się uczę zdrowego dziecka. U Nikusi wszystko musiałam wypracować i przy tym wylać wiele łez. I my – mamy niepełnosprawnych dzieci – mamy tę świadomość, możemy poklepać się po plecach i powiedzieć sobie: „Dobra robota!”.

– Jesteś wyjątkowa?

– Oczywiście, że jestem. Każda mama jest wyjątkowa, ale my, matki dzieci z niepełnosprawnościami, dostajemy o wiele większe brzemię, większy krzyż. Dlatego chciałabym, żebyśmy nie zapominały, że dalej jesteśmy kobietami, żebyśmy nie zapominały o sobie. Zachęcam wszystkie mamy niepełnosprawnych dzieci, żeby zawalczyły o siebie, a mogą to zrobić na przykład przychodząc na nasze spotkania.

Spotkania grupy wsparcia „Wyjątkowe mamy” odbywają się w poniedziałki o godzinie 17.00 w Centrum Biznesu Atrion (Tychy, ul. Towarowa 23).

Rozmawiała: Wioleta PIRÓG

Katarzyna MIDLEJA – mama dwójki dzieci: półtorarocznego Wiktorka i sześcioletniej Nikolki, która ma zespół Williamsa; założycielka grupy wsparcia dla matek dzieci niepełnosprawnych „Wyjątkowe mamy”. Fot. arch. rodzinne